Je ziet het al een tijdje. Je kind reageert anders op geluid, speelt liever alleen of raakt overstuur bij elke verandering. Dan komt de vraag die veel ouders kennen: zou dit autisme kunnen zijn? Een diagnose autisme laten onderzoeken voelt als een grote stap. Toch helpt het om te weten wat je kunt verwachten. Als uitgever van Ik wens iedereen een Duuk horen wij vaak hoe onzeker ouders zich in deze fase voelen. Debby van der Zande beschrijft die onzekerheid ook in haar boek over haar zoon Duuk. In dit artikel lees je daarom hoe de weg naar een diagnose er in Nederland meestal uitziet.
Van eerste signalen naar een diagnose autisme
Vroege signalen van autisme verschillen per kind. Sommige kinderen praten laat of maken weinig oogcontact. Andere kinderen hebben juist moeite met spel, vriendschappen of onverwachte situaties. Ook gevoeligheid voor prikkels komt vaak voor. Eén signaal zegt overigens nog niets. Het gaat om het totaalbeeld en om hoe lang iets aanhoudt.
Twijfel je? Schrijf dan op wat je ziet. Noteer concrete situaties, bijvoorbeeld wanneer je kind vastloopt en wat er toen hielp. Zulke aantekeningen zijn later goud waard. Een hulpverlener krijgt er namelijk snel een helder beeld door.
Waar begin je? Huisarts, jeugdarts of school
De eerste stap is meestal een gesprek met de huisarts of de jeugdarts. Bij jonge kinderen loopt dat vaak via het consultatiebureau. Op de basisschool kun je bovendien terecht bij de leerkracht of de intern begeleider. Zij zien je kind in een groep en kunnen jouw observaties aanvullen.
Voor onderzoek naar autisme is in de regel een verwijzing nodig. Die krijg je van de huisarts, de jeugdarts of het wijkteam van je gemeente. Sinds 2015 is de gemeente namelijk verantwoordelijk voor de jeugdhulp. Het onderzoek zelf gebeurt vervolgens door een gespecialiseerd team, bijvoorbeeld binnen de jeugd-ggz. Houd er wel rekening mee dat er vaak wachtlijsten zijn. Vraag daarom wat er in de tussentijd al mogelijk is.
Bereid elk gesprek daarnaast goed voor. Neem je aantekeningen mee en schrijf vooraf je vragen op. Vraag ook gerust wie er bij het onderzoek betrokken is en hoe lang het duurt. Een gesprek met een hulpverlener kan spannend zijn. Met een lijstje op zak vergeet je minder. Bovendien voel je je zekerder over je eigen rol als ouder.
Hoe verloopt het onderzoek?
Een onderzoek naar autisme bestaat meestal uit meerdere onderdelen. Zo vraagt de onderzoeker naar de ontwikkeling van je kind vanaf de babytijd. Daarnaast vullen ouders en soms leerkrachten vragenlijsten in. Vaak volgt ook een observatie van je kind, bijvoorbeeld tijdens spel of een gesprek. Soms hoort er bovendien een intelligentie- of taalonderzoek bij.
Aan het eind volgt een adviesgesprek. Daarin hoor je of er sprake is van een autismespectrumstoornis (ASS). Zorgverleners gebruiken hiervoor de criteria uit het classificatiesysteem DSM-5. Belangrijker nog is het advies dat erbij hoort. Wat heeft je kind nodig, thuis en op school? En welke ondersteuning past daarbij?
Een diagnose is overigens geen etiket dat alles bepaalt. Het is vooral een sleutel. Jij begrijpt je kind er beter door. Anderen krijgen handvatten om rekening met hem of haar te houden. Bovendien opent een diagnose soms de deur naar passende hulp of passend onderwijs.
Na de diagnose: wat het verhaal van Duuk laat zien
Na een diagnose autisme komen er vaak gemengde gevoelens. Opluchting, omdat er eindelijk een verklaring is. Maar ook verdriet of zorgen over de toekomst. Al die gevoelens mogen er zijn. Neem daarom de tijd om het nieuws te laten landen.
In Ik wens iedereen een Duuk beschrijft Debby eerlijk hoe het leven met autisme voor haar gezin voelt. Duuk heeft autisme en een verstandelijke beperking. Inmiddels is hij 21 jaar. Het boek gaat over de onzekerheid rond diagnoses en de zoektocht naar passende begeleiding. Daarnaast laat het de bijzondere manier zien waarop Duuk naar de wereld kijkt. Toch is het geen verhaal over tekortkomingen. Het draait juist om liefde, veerkracht en acceptatie.
Zoek na de diagnose ook steun bij andere ouders. De Nederlandse Vereniging voor Autisme biedt informatie en contact met lotgenoten. Herkenning werkt vaak geruststellend. Je merkt dan dat je er niet alleen voor staat.
Sta je aan het begin van dit traject, of zit je er middenin? Lees dan het eerlijke verhaal van Debby en Duuk. Bestel Ik wens iedereen een Duuk voor €19,95 en ontdek wat er achter een diagnose schuilgaat. Een deel van de opbrengst gaat bovendien naar Nationaal Fonds Kinderhulp.